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河北省首批医学大学生罕见病志愿者见面会在唐山市人民医院举行

来源:宋海 发布时间:2016-03-18 浏览次数:
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  2016年3月17日,河北省首批医学大学生罕见病志愿者见面会在唐山市人民医院举行。华北理工大学临床医学院20余医学生罕见病志愿者、唐山市人民医院党委副书记副院长么文博、唐山市红十字会志工委孟红、唐山市人民医院心理咨询副主任李秀玲、科教科负责医学生临床教学工作的副科长杜静辉等也参加了这次交流活动。

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  罕见病(Rare Disease),是指发病率在0.65‰-1‰之间的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有七千多种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病(orphan diseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphandrug)”。

  在普通老百姓眼中,这些罕见病患者得的都是各种奇怪的病,比如有的患者全身像冰块一样被渐渐冻了起来,有的患者身体脆弱像瓷娃娃,稍微一碰就会骨折。由于罕见病患者人数少,发病罕见,目前相当部分罕见病即使是专业医生都不能识别及正确诊断。由于治疗罕见病药物使用的量很少,所以相应的科研力量投入不足,药品生产厂家也没有动力,与其他常见病患者相比,这些罕见病患者在就医方面面临着更大的困难,误诊误治更是常见,罕见病患者有的周转30年都不能确诊,为了确诊,很多家庭走遍全国,倾家荡产。由于人们对罕见病的认识不足,缺医少药,加上医保的限制,许多患者家庭得知孩子得的是无法医治的罕见病时几乎崩溃。

  这次罕见病志愿者见面会上,唐山市人民医院副院长么文博强调罕见病是个特殊的群体,但不能因为罕见就忽视。在中国的罕见病患者将近有1680万,这么大的罕见病群体相当一部分还没有得到及时有效的救治,因此需要更多的医疗机构及爱心人士加入到罕见病防治工作中来。由于罕见病不仅少见而且难于识别和诊断,即使专业医生对相当一部分罕见病例也难于诊断。这次主要招募医学大学生作为罕见病志愿者,一方面是让更多地医学生从学生阶段就开始了解罕见病、关注罕见病,另一方面医学生宣传罕见病,让罕见病患者今早找到专业医生就医。有罕见病医学生志愿者的加入,定会影响更多的人了解罕见病、认识罕见病、关注罕见病、关爱罕见病患者,让罕见病患者及早找到诊治医生,得到及时有效治疗,进而影响全社会的关注并获得政府的重视。交流活动中,唐山市红十字会志工委的孟红老师也介绍了红十字会志愿者的情况,目前已有12000多志愿者分布在唐山地区,他为同学们成为河北省首批罕见病医学生志愿者而骄傲,同时也欢迎大家加入到唐山市红十字会志愿者队伍中来,共同为罕见病救助工作及我市公益事业发展做出积极贡献。

  会议最后么院长感谢医学院校学生参与到罕见病的公益活动中来,也对这些年轻有活力的志愿者提出殷切希望,年轻医学生是祖国医学的未来力量,希望他们在学习上取得优异成绩,走入工作岗位后能在卫生战线上有更大的作为,发挥更大的作用,将来对社会做出更大的贡献!

  宋海